БИОЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

УДК 614.253:616-056.7

Авторы

  • Юлия Юрьевна Кочетова Алтайский государственный медицинский университет Email: kochetova20@mail.ru
  • Эльвира Валерьевна Маслова Алтайский государственный медицинский университет Email: kochetova20@mail.ru

Ключевые слова:

биоэтика, орфанные заболевания, принцип справедливости, медицинский эксперимент, милосердие

Аннотация

Орфанные заболевания на сегодняшний день имеют положительную тенденцию к росту и, несмотря на все достижения современной медицины, эффективные методы лечения большинства из них отсутствуют. Наряду с объективными препятствиями на пути изучения механизма орфанных заболеваний, обусловленных их особенностями, имеют место социальные и экономические причины, которые не способствуют победе медицинской науки над неизлечимыми заболеваниями. Это диктует необходимость осмысления этического контекста статуса пациентов с орфанными заболеваниями и исследовательских процедур, связанных с лечением данных патологий. 

Скачивания

Данные скачивания пока недоступны.

Библиографические ссылки

  • Волгина С. Я., Николаева Е. А., Соколов А. А., Копишинская С. В., Гамирова Р. Г., Халматова Б. Т. Проблемы детей с редкими болезнями: этические, социальные, психологические и медицинские аспекты. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2019; 64:(5): 149-154. DOI: 10.21508/1027-4065-2019-64-5-149-1542)
  • Колбин А. С., Гапешин Р. А., Малышев С. М. Современные проблемы обеспечения орфанными лекарственными средствами и пути их решения // Вопросы современной педиатрии. 2016;15(4):344-351. https://doi.org/10.15690/vsp.v15i4.1584
  • Kacetl J, Marešová P, Maskuriy R, Selamat A. Ethical Questions Linked to Rare Diseases and Orphan Drugs - A Systematic Review. Risk Manag Healthc Policy. 2020 Oct 13;13:2125-2148. doi: 10.2147/RMHP.S260641 // PMID: 33116992; PMCID: PMC7568613.
  • McCormack P, Woods S, Aartsma-Rus A, et al. Guidance in social and ethical issues related to clinical, diagnostic care and novel therapies for hereditary neuromuscular rare diseases: «translating» the translational // PLoS Curr. 2013;5. doi: 10.1371/currents.md.f90b49429fa814bd26c5b22b13d773ec

    • Загрузки

    Опубликован

    2023-12-28

    Как цитировать

    Кочетова Ю. Ю., Маслова Э. В. БИОЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ: УДК 614.253:616-056.7 // Межкультурная коммуникация в образовании и медицине, 2023, № 4. С. 18–22. URL: https://icjournal.ru/icjournal/article/view/651.

    Выпуск

    № 4 (2023): Межкультурная коммуникация в образовании и медицине

    Раздел

    КОММУНИКАТИВНЫЕ ПРОЦЕССЫ В МЕДИЦИНЕ

    Наиболее читаемые статьи этого автора (авторов)