RU
EN
АЛТАЙСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ
Межкультурная коммуникация в образовании и медицине
Орфанные заболевания на сегодняшний день имеют положительную тенденцию к росту и, несмотря на все достижения современной медицины, эффективные методы лечения большинства из них отсутствуют. Наряду с объективными препятствиями на пути изучения механизма орфанных заболеваний, обусловленных их особенностями, имеют место социальные и экономические причины, которые не способствуют победе медицинской науки над неизлечимыми заболеваниями. Это диктует необходимость осмысления этического контекста статуса пациентов с орфанными заболеваниями и исследовательских процедур, связанных с лечением данных патологий.
Волгина С. Я., Николаева Е. А., Соколов А. А., Копишинская С. В., Гамирова Р. Г., Халматова Б. Т. Проблемы детей с редкими болезнями: этические, социальные, психологические и медицинские аспекты. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2019; 64:(5): 149-154. DOI: 10.21508/1027-4065-2019-64-5-149-1542)
Колбин А. С., Гапешин Р. А., Малышев С. М. Современные проблемы обеспечения орфанными лекарственными средствами и пути их решения // Вопросы современной педиатрии. 2016;15(4):344-351.https://doi.org/10.15690/vsp.v15i4.1584
Kacetl J, Marešová P, Maskuriy R, Selamat A. Ethical Questions Linked to Rare Diseases and Orphan Drugs - A Systematic Review. Risk Manag Healthc Policy. 2020 Oct 13;13:2125-2148. doi: 10.2147/RMHP.S260641 // PMID: 33116992; PMCID: PMC7568613.
McCormack P, Woods S, Aartsma-Rus A, et al. Guidance in social and ethical issues related to clinical, diagnostic care and novel therapies for hereditary neuromuscular rare diseases: «translating» the translational // PLoS Curr. 2013;5. doi: 10.1371/currents.md.f90b49429fa814bd26c5b22b13d773ec
